我的梦境。这样的他……
究竟想做什么?
难道……
难道他以为,只要偷走我作过的每个梦,就能够得到我的一切吗?
***
我是个很单纯的人。既然跟坐轮椅的人变得要好,就认为自己该学习一些相关知识。我想人类需要这种心灵层面的活动。
幸好在这个现代,就算不出门去图书馆,也有电子书APP这种文明利器可以使用。只要以疾病名称搜寻一下,就能看到罕病患者的自传排山倒海地涌现。我从其中挑选出一本,然后下载。
《恸哭─小绫十四岁的那晚─》
因为作者是病患的母亲,所以或许不能说是自传。我记得这部作品多年前还翻拍成电影。作者火箱香里奈是一名演艺圈的评论家,举凡专栏写作、作词、文案撰写、教育评论等工作都有涉及。
儿子十四歳那年,我们发现他有着无法以双腿自行站立和行走的身体。
这部著作以这句令人印象深刻的叙述起头。火箱绫月,昵称小绫的病患,直到升上国中二年级之前,都是个喜欢踢足球的活泼少年。某天,他因为脚痛而前往骨科看诊。原本以为只是单纯的肌肉酸痛或生长痛,情况却往可疑的方向发展。小绫被转介到大学的附设医院接受基因诊断,然后得知自己罹患了肌肉无力的一种罕见疾病。这种疾病的症状因人而异,但随着病情恶化,最后基本上都会陷入长期卧床的状态,因为呼吸肌无力而戴上人工呼吸器,变得连话都没办法说。更糟糕的情况下,甚至有可能心跳停止。
即使马上施以类固醇治疗,小绫的病情仍在几个月内迅速恶化,终究变得无法再次站立,只能以轮椅代步。某天晚上,小绫离开家后,就没有再回来。他的母亲拼命地寻找儿子,结果在小绫年幼时全家一起旅行造访过,满载回忆的海边发现了他。看到母亲哭着对自己说:「没能生一个健康的身体给你,真的很对不起。」小绫以毅然的态度说道:
「妈,我跟以前没有什么不一样喔。」
到头来,恸哭的人不是小绫,而是他的母亲。
噢,我也出乎意料地哭了。哭到连自己都有点畏惧的程度。是因为太累了吗?接着,我又不小心在拍卖网站买了附特典访谈CD的二手精装版实体书,然后在影片串流平台买了电影版。
小绫本人是一名面貌姣好的美少年,他似乎没有马上陷入卧床状态,而是靠轮椅生活了好一阵子。进入演艺圈的他,曾经参加慈善节目、机智问答节目、美食节目,也曾前往小学采访,最后甚至以足球记者的身份前往伦敦,不知为何还与将棋的棋士对谈。因为网路上可以搜寻到很多相关内容,我还找到了片名为《小绫十四岁》的纪录片。
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